Jeg har fået lymfødem

Der er kun én god ting ved at have fået lymfødem, og det er, at jeg nu ikke skal gå dagligt og være bekymret for om jeg får det.

Jeg vidste jo godt, at jeg nok havde det, eftersom jeg er blevet henvist til lymfødemklinikken, men dommen blev ligesom givet i går, da jeg var til møde i næsten to timer hos fysioterapeuterne på Rigshospitalet. Det blev den i form af, at der nu bliver sendt en rekvisition til kommunen om bevilling af to styks kompressionsærmer, to styks kompressionsveste/-bh’er, to styks handsker – for det tilfælde, at lymfødemet skulle finde på at flytte sig ned i hånden (Gud bedre det) – og nogle indlæg til bh’en, der også kan afhjælpe ophobning af væske i vævet. Disse hjælpemidler er ikke noget, der bare bliver bestilt for sjov og “hvis nu…”, for det er hundedyrt (samlet pris løbet op i et 4-5-cifret beløb), så de må immervæk mene det alvorligt.

Og det er noget lort. Jeg kan kun håbe, at det ikke bliver værre. Lymfødem er en kronisk tilstand, der ikke kan helbredes, men kun lindres og holdes nede med drænageøvelser, hudpleje og brug af de førnævnte kompressions-rædsler.

Fysioterapeuten beroligede mig dog med, at der sjældent sker en voldsom hævelse af armen, når man træder ind med behandling så hurtigt som jeg har gjort. Og det vil endvidere være individuelt, hvor meget jeg vil have behov for at skulle bruge kompressionsærmet og -bh’en. Måske skal jeg bruge det i alle dagtimer – måske kun eftermiddag og aften eller endnu mindre efter behov.

Hun målte med et målebånd min hånd og arm 15-18 steder på både venstre og højre side, og kunne ud fra målene konstatere, at kun min overarm er hævet – det drejer sig om cirka 1 centimeter 4 steder. Derudover har noget af væsken flyttet sig fra min arm og hen til øverste del af brystet. Det skete den første gang jeg tog kompressionsærmet på, og væsken har ikke siden flyttet sig tilbage i armen, og det er på sin vis godt, da den ikke generer på samme måde, når den ligger over brystet.

Jeg fik at vide, at jeg skulle fortsætte med mine drænageøvelser 1-2 gange om dagen, da de formentlig er skyld i, at jeg ikke længere har de kraftige dunke-smerter i armen, og da hævelsen i armen er svundet lidt siden jeg fik den målt den 18. november.

Jeg får en indkaldelse til behandling om 2 måneder, da de ikke vil behandle på huden før jeg er færdig med strålebehandlingen, og da strålernes eftervirkning kan vare op til en måned efter sidste stråling, så kommer der til at gå 2 måneder. Til den tid vil jeg få målt min arm igen – både manuelt med et målebånd og med en Sozo-måler, som jeg også har fået målt armen med tidligere hos min egen fys.

Hun fortalte i øvrigt, at jeg måske kunne være en egnet kandidat til et forsøg, hvor man syer de ødelagte lymfekar sammen med vener i armen, så væsken kan blive drænet væk ad den vej, men det skulle vi tale om igen, når jeg har tid igen hos dem om 2 måneder.